C3PO SOLI’RUN

La Course des 3 Ponts d’Orléans s’engage auprès de l’AFM Téléthon et d’un arc en ciel pour Clara

 

1. La C3PO ET l’ AFM TÉLÉTHON

Pour la 4eme édition la C3PO soutient l’AFM-Téléthon : soutenir ce combat, c’est mettre le dépassement de soi au service d’une course contre la montre, d’un combat contre la maladie et ainsi participer à cette immense mobilisation solidaire au bénéfice de chacun. L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.

Trois missions : Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté), Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public. La recherche au service du muscle et des maladies rares est un élan solidaire qui rassemble les chercheurs, les experts, les malades et les familles. Et c’est l’audace que l’on y consacre, la capacité à travailler ensemble et la promesse d’une victoire commune, aujourd’hui et demain qui feront la différence.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page de l’AFM-Téléthon.

2La C3PO et un arc en ciel pour Clara (association agglomération orléanaise)

 1- Présentation de l’association

L’association a été créée pour Clara, petite fille de 6 ans, souffrant d’une épilepsie sévère et d’une hypotonie axiale majeure (corps mou). Clara est atteinte d’une maladie génétique orpheline (3 personnes ont cette maladie au monde)

A ce jour, elle ne tient pas assise et ne parle pas . Mais grâce aux cures de motricité intensive dont elle a déjà bénéficié, elle tient sa tête !  Malheureusement  la méthode « ESSENTIS ».  n’est pratiquée que dans 2 centres,  un à Barcelone et un à Miami. 

 

Les cures ne sont pas prises en charge, le budget global d’une cure est de 4000 euros. Pour avoir des résultats notables, Clara devrait suivre de deux à trois cures  par  an à Barcelone. A côté des cures Clara a besoin de matériel spécifique ( Treuil, siège moulé, poussette spécifique…)

2- La C3PO et un arc en ciel pour Clara

2 actions sont mis en place lors de la C3PO et nous comptons sur vous les runners ;-)

1- Collecte des bouchons
Vous retrouverez des bacs à bouchons lors des retraits dossards à Baila pizza, Salle Eiffel (le samedi) et campo Santo (C3PO KIDS). Cette collecte permettra à l’association de récupérer du financement pour acheter du matériel pour Clara.

2- Présence de l’association avec son stand créatif des kdos pour Noel
Un arc en ciel pour Clara vous présentera sa collection d’objet créatif. Vous avez besoin d’idée pour Noel? Vous trouverez pleins d’idées originales! Rdv à leur stand à Décathlon (samedi 30 novembre), à Baila pizza (lundi 2 décembre) et à la salle Eiffel et au campo Santo ( le samedi 7 décembre)